Aurora Sosa es una niña uruguaya de seis años que viajó a Cuba para recibir el ansiado tratamiento para la enfermedad rara que le dificulta moverse.
Sputnik fue testigo de los preparativos de la niña y su madre, Cecilia Nazzari, quien quiso devolver la generosidad cubana llevando consigo una donación de jeringas y medicamentos.
Mientras espera que su madre termine de acomodar el equipaje, Aurora Sosa no para de jugar con un muñeco de peluche de Charmander, el famoso lagarto de fuego de la serie Pokémon.
Es, sin dudas, su juguete favorito y la niña uruguaya de seis años está decidida a no separarse de él durante las siguientes 12 horas y más de 6.000 kilómetros que la distancian del Centro Internacional de Restauración Neurológica (Ciren) de La Habana, Cuba.
Desde la casa en que la niña vive con su madre, Cecilia Nazzari, y su abuela en Ciudad de la Costa de Uruguay, al este de Montevideo, Sputnik fue testigo de los preparativos del viaje que podría dar a la niña el diagnóstico que busca desde hace más de cuatro años.
La historia comienza cuando Aurora tenía 2 años y debió ser operada de un quiste aracnoideo medular que dificultaba su desarrollo motor.
Si bien la familia de la niña supo que se trataba de una "enfermedad rara", ninguno de los médicos que la trataron lograron dar con un diagnóstico preciso y, mucho menos, con un tratamiento efectivo para mejorar su calidad de vida.
Mientras esperaba para abordar un vuelo hacia La Habana en el Aeropuerto Internacional de Carrasco, Nazzari recordó a Sputnik que el periplo de Aurora en busca de una solución incluyó centros de salud públicos y privados de Uruguay, la fundación Teletón de ese país y hasta el Hospital Garraham de Buenos Aires.
Si bien la niña tuvo avances en su desarrollo motriz, su cuadro requería una atención especializada.
"Un cirujano amigo nuestro nos recomendó consultar en Cuba porque tienen centros especializados en enfermedades neuromusculares y así dimos con el Ciren, que es referencia a nivel mundial", comentó Nazzari.
El contacto con el Ciren fue su subdirector, el neurólogo Carlos Maragoto, quien en noviembre de 2020 confirmó a la familia de Aurora que la niña podría ser recibida en La Habana.
La solidaridad como motor
La posibilidad de viajar a Cuba no llegó en el mejor momento para Aurora. En ese entonces la niña terminaba de atravesar una neumonía "bastante compleja" que la obligó a pasar unos ocho días en terapia intensiva en Montevideo.
"La idea de viajar todavía era complicada", recordó Nazzari, especialmente porque un viaje tan largo y en épocas de pandemia de COVID-19 requería que la niña se encontrara en el mejor estado de salud posible.
Pero la salud no era el único inconveniente: si bien tenían el acuerdo desde el Ciren, la familia necesitaba reunir unos 30.000 dólares para costear el viaje y una estadía en La Habana que se extenderá por lo menos dos meses.
En tiempos en que la pandemia no permitía convocar a eventos benéficos masivos, la familia de Aurora apostó todo a las redes sociales. Crearon la página de Facebook Todos por Aurora para contar su historia y divulgar dos cuentas para recibir donaciones.
"La campaña se hizo muy viral, la gente se entusiasmó mucho ayudando y ese cariño se vio reflejado en la ayuda económica para el viaje. Alcanzamos los 30.000 dólares e incluso lo hemos pasado", valoró la madre de Aurora.
Sabedora de la importancia de ese gesto, Nazzari asegura que a la vuelta del tratamiento destinará el dinero que recolectado que haya sobrado a apoyar a otros niños que necesiten viajar por tratamientos similares o deban costear estudios médicos complejos.
Y la solidaridad no termina ahí: apenas supo que viajaría a Cuba, Nazzari sintió la necesidad de apoyar de alguna manera al pueblo cubano.
Así surgió la idea de aprovechar su viaje para llevar a Cuba una donación de 10 kilos de jeringas —imprescindibles en plena campaña de vacunación contra el COVID-19— y cinco kilos de diferentes medicamentos.
Tramitar esa donación no fue sencillo pero se hizo posible gracias a gestiones de la Embajada de Cuba en Montevideo. Según Nazzari, el Ministerio de Salud Pública de Cuba determinará a qué centro de salud se destinará la donación.
¿Qué ofrece el Ciren a la niña Aurora?
Mientras Aurora se ilusiona con la posibilidad de descubrir nuevos pokemones en Cuba, Nazzari termina de ordenar los pasajes de avión. La fecha de regreso está pactada, al menos por ahora, para el 26 de agosto.
"Pero se puede extender hasta el 26 de septiembre", aclaró la madre de Aurora. Que la estadía se alargue depende de cómo la niña responda al tratamiento propuesto por los médicos cubanos.
La rehabilitación motora de la niña se estructurará en ciclos de 28 días, que pueden ser uno, dos o tres.
La incertidumbre que pueda existir se compensa con el optimismo que la especialización cubana ofrece a la familia y que incluye la posibilidad de recibir un diagnóstico y el tratamiento adecuado. Algo que, al menos por ahora, la familia no ha encontrado en su propio país.
"En este momento en Uruguay todo lo que son terapias en torno a la rehabilitación está parado por la pandemia y Aurora retrocedió mucho en este último año, por lo que todo lo que nos ofrecen en Cuba es mucho mejor que lo tenemos en este momento.
Vamos con todas las expectativas", remarcó Nazzari momentos antes de abordar el avión que las llevaría a La Habana.
Con la bandera uruguaya en el respaldo de la silla de ruedas que necesita para moverse, Aurora recibió el abrazo de despedida de su padre, sus tíos y sus abuelos.
Viajará solo con su madre pero sabe que el resto de su familia —y todos los que se sensibilizan con su caso— esperará con ansias un regreso triunfal.
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